فقرة طفلي الإستثنائي
متلازمة داون
البعض يسمونني منغوليا . . والبعض ينادونني بمتلازمة داون . . أما أصدقائي ينادوني بإسمي العادي . . ليس ذنبي ما أنا فيه . . فأنا أطمح بإنسانيتكم . . أرجوكم حاولوا أن تفرقوا بين الشفقة وبين الإنسانية
يمكن لاختبارات الفحص أن تساعد على معرفة ما اذا كان الجنين سيولد و هو طفل مع متلازمة داون ..
كيفية مساعدة طفلك الذي لديه متلازمة داون
احصل على الدعم
الآثار النفسية والجسدية الناجمة عن متلازمة داون تخلق تحديات كبيرة تواجه الوالدين و الطفل كذلك كلما كبر .
الوالدين عادة ما يحلمون بطفل طبيعي . لكنهما ربما يشعران باحباط و خيبة أمل عندما يدركان أن طفلهما يعاني من أي شيء . و ربما يصابون بصدمة, و يشعرون بالحزن و الغضب.
يمكن للآباء طلب الدعم من الطبيب و المجتمع , هم ليسوا وحدهم. توجد العديد من الجمعيات تقدم الدعم و المساندة للآباء و الأطفال المصابين بمتلازمة داون. الآباء الأصحاء و السعداء هم اكثر فائدة للطفل.
اكتشف الموارد
معظم الآباء لديهم أسئلة أو مخاوف حول نمو و تطور الطفل.يمكن للطبيب أو المعالج الخاص بك تقديم معلومات عن كيفية مساعدة طفلك. و يمكت لمجموعات الدعم أيضا تقديم المشورة بشأن العمل مع المعلمين . وعرض طفلك على الأقران , و غيرها من جوانب النمو و التطور .
العلاج
لا يوجد علاج محدد للأطفال المصابين بمتلازمة داون .
تقريبا جميع أطفال متلازمة داون يذهبون الى المدرسة , على الرغم من الحاجة في كثير من الأحيان لمساعدة اضافية , كثير من المدارس تقوم بتقديم الدعم و المساعدة في الصف.
الأطفال المصابين بمتلازمة دون يكونون بطيئين في التعلم و القراءة والكتابة ولذا فهم محتاجون لمساعدة خاصة .
العلاج البدني قد يحسن مهارات الحركة.
اعتمادا على حالة الطفل, فالجراحة قد تكون ضرورية لأية مشاكل في اللأمعاء أو عيوب في القلب
متى يجب طلب المساعدة الطبية
ينبغي على الأطفال المصابون بمتلازمة داون مراجعة الطبيب والقيام باختبارات الغدة الدرقية بانتظام .
يجوز للطبيب او غيره من مقدمي الرعاية الصحية اقتراح برنامج خاص للتعلم او مساعدة أخرى من شأنها أن تعود بالنفع على الطفل.
التوقعات
ينمو معظم الاطفال الذين لديهم متلازمة داون ويعيشون حياة سعيدة ومرْضية.
يكونون عادة سعداء جداً واجتماعيون ومفعمون بالنشاط.
يتخرج البعض من المدرسة الثانوية. والبعض يقوم بوظائف بدوام جزئي او بدوام كامل. ويكون للبعض علاقات رومانسية ويتزوجون
يعيش العديد من الكبار الذين لديهم متلازمة داون الى سنين الخمسينات والستينات.
ما يصل الى 20% من الاطفال الذين يعانون من متلازمة داون يموتون قبل بلوغ 5 سنوات من العمر.
قصة صديقنا ليث معنا في المجموعة ترويها والدته الرائعة
انا عندي طفل داون سيندروم .. وهو ما في اغلى منه على قلبي وبشكر ربي كل لحظه انه اعطاني هيك طفل .. وبتمنى من رب العالمين يكون طريقي للجنه انشالله ...
ولد ليث ومن يوم ولادته عرفت انه هو داون وقبلها ما كنت اعرف شي عن هدول الاطفال ومن خلق زعلت كتير وانقهرت مو على انه هيك اجاني ولد .. زعلت مشانه وخفت عليه من الناس انه يحطموه بنظرة شفقه او غير ..
بعد معاناه من التعب النفسي .. وكان طفل هادي كتير اغلب الوقت نايم .. ففكرت بيني وبين نفسي اني لازم حافظ على هالهديه الي الله خصني فيها .. وكيفيه الحفاظ عليها بتكون اني لازم كون أم قويه أقوى من المصاعب أقوى من الظروف حتى اقدر طالع منه شي للمستقبل. .
وبلشت الرحله بمساعده الاهل طبعا .. وصار ليث بعمر 3 شهور وصار يتردد على مدارس التدخل المبكر عند مختصين بحالات الداون سيندروم ... كانت التمارين كل اسبوع شي مختلف .. تمارين الحركه والنطق والإدراك والإستيعاب والذكاء ..
والحمدالله هو لحد الان بافضل حال .. انا بشكر كل مين بساندي وكل مين صبر ورضي بهديه رب العالمين ..
انا نشرت هي القصه حتى اقدر فيدكن وقلكن انو الام هي أهم شخص بالنسبة لطفلها .. كوني قوية وساعديه ..
بتمنى من كل حدا بيقرا قصتي يدعي لليث بالعافيه والصحه والله يحميلي ياه ويحمي جميع اطفال العالم يارب
عافانا و عافاكم الله
ولاء دركل
